| 发布日期：2024-09-22 03:29 点击次数：197 |
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鞭牛士 9月6日音问，渐冻症反抗者、京东前副总裁蔡磊在微博发布《对于近期汇集流言的严正声明》辟谣近期接洽流言。
全文如下:
近期发现，多起对于蔡磊良伴的抑遏及侮辱性言论在汇集上平日流传，累计阅读量数千万东谈主次，严重滋扰了蔡磊良伴的东谈主格尊荣，阻拦了汇集环境的和解规律。
咱们对此类步履示意浓烈驳诘，并提防警告接洽汇集用户：自本声明发布之日起，应立即住手发布并删除系数针对蔡磊良伴的作假、侮辱及抑遏性内容。同期，但愿各汇集平台积极履行监管职责，计帐接洽裂缝信息。
现时，针对包括“幻影狸猫”、“俊俏花猫Hrs”、“儒雅暖阳Q”、“洗头才见”、“2024重回汉唐”、“喵喵”等本日头条用户，以及“真我招引金秀英Realself”（微博）等合计85名汇集用户的侵权步履，已通过讼师已完成接洽字据采集使命。蔡磊团队已启动法院立案和报警顺序，并通过网信办及平台方对具体诬捏信息和账号进行举报，接洽平台已对上千条诬捏信息进行删除。流言止于智者，现将网上部分流言进行澄莹，供重大网友了解事实真相。这些流言包括但不限于:
流言一：蔡磊装病，不是渐冻症（肌萎缩侧索硬化），是上肢肌无力
患病之后，蔡磊差别在协和病院、北医三院、天坛病院、宣武病院等接洽大家的反复会诊和排查下，确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化）。由于肌萎缩侧索硬化现时依然莫得生物标记物的会诊黄金程序，只可通过查体、肌电图以及历久随访不雅察来确诊，是以在会诊上十分严慎，幸免平直对患者“判正法刑”。近期蔡磊照旧公开了在宣武病院和协和病院的入院和会诊论述，六月底蔡磊又在北医三院入院作念了详备搜检会诊，再次被确诊肌萎缩侧索硬化，何况是全身四个区段高下畅通神经元全面损伤。
北医三院樊东升进修在一次采访中提到，蔡磊在早期会诊时被怀疑是连枷臂笼统征，是渐冻症中相对良性的一种，主要体现时发病早期的12个月以内的病情主要体现时上肢。正本病情初期进展相对良性，但蔡磊不顾个东谈主病情加速恶化的风险，聘请全力为全体渐冻症患者所面对的粉碎和懊悔而拼搏，如今照旧相近病情的晚期。现时需要在卧床时全程捎带呼吸机，双上肢基本全部瘫痪，走路和耸立需要搀扶，由于颈部肌肉的连续萎缩导致起身、坐下或上台阶时头部已无力抬起，吞咽容易呛咳，话语发音贫寒。五月因为伤风进ICU，随时有失去生命的风险。
开首：李晓光,刘明生,崔丽英.肌萎缩侧索硬化的临床分型、分期及病情评估[J].协和医学杂志,2018,9(01):69-74.
会诊书
北医三院入院病案
流言一部分截图
流言二：蔡磊诈捐，昨年的春雷有策划和本年通知的一个亿，到现时莫得捐钱一分
蔡磊发起攻克渐冻症步履近5年以来，接洽聚会科研机构、药企过百余家，从靶点搜寻考证、药物药效筹商和开发、临床前实验筹商、临床考试等几个方面张开，并与意愿从事渐冻症筹商和药物研发的单元成立了深度协作。昨年“春雷有策划”捐赠款项一千万早已通过攻克渐冻症慈善信托在2024年上半年开销收场，款项平直用于构建药物筛选平台、药物和疗法灵验性筹商、组学筹商、科研及医疗单元资助等标的。本年1月27日蔡磊先生通知将再捐助一个亿时，表述的尽头了了，咱们需要在宇宙乃至全世界找寻攻克渐冻症的灵验旅途和技俩，根据技俩推动逐笔进行捐助复古。1亿元对于药物研发的生意开发远远不够，然而手脚公益性资金，却不错复古50乃至100个以上的更多渐冻症基础筹商和药物研发的早期鼓舞，为疾病攻克和生命救治连续带来更多的但愿。这个开心和决心不会改变，同期渐冻症是高度复杂的神经系统疾病，基础筹商尚未有要紧打破，药物研发成功率仍不成确定。蔡磊团队将会严慎的实施资金参加。宽待在该鸿沟赢得要紧打破的科研机构、药企或科学家接洽咱们。
现时捐钱渠谈分为基金会/信托捐钱和平直捐钱：公益基金会及慈善信托累计捐钱金额约3300万元（攻克渐冻症慈善信托2956.74万元，中国社会福利基金会“渐愈公益有策划”：337万），信托金额在慈善中国网站可查询；由于科研技俩的特殊性，部分技俩不成通过信托进行捐助，咱们则平直捐助。畴昔将主要通过慈善信托等公益基金及破冰驿站子公司——破冰畴昔（注册成本5000万）同期参加。以上8300万资金现时均已全部实缴到账，照旧陆续并将连续用于开心捐助的标的，资金参加仍在连续加多，全体参加将不啻1.1亿元。咱们将连接主动毁灭接洽生意陈诉，勉力愈加地谈、高效地匡助渐冻症患者的生命救治。为止声明发布时，本年的捐助项33次，受捐单元30家。在刚刚往时的五至七月这3个月，咱们对外捐助的金额向上1000万元。
蔡磊良伴诞生破冰驿站的初心不变，所得全部用于渐冻症攻克工作。除了保证团队和直播规划的资金除外，畴昔破冰驿站直播间将连续将所得追加破冰畴昔子公司的注册成本，破冰畴昔将与慈善信托一齐于每天然年松手公布捐助技俩去处，并由管帐师事务所出具鉴证论述。
流言二部分截图
流言三：蔡磊病情好转/蔡磊病情时好时坏
在打破性药物和休养方法被发现之前，渐冻症患者的躯壳连续恶化不可逆，蔡磊现时也从未出现病情逆转的情况。咱们系数的发布的内容及授权发布的报谈都是基于事实，但如今汇集上充斥大宗自媒体编订的视频，以致把几年前蔡磊躯壳尚未严重下滑的视频手脚如今躯壳气象进行发布或特地误导，让群众有蔡磊躯壳时好时坏的不雅感。
以2024年8月为时辰点，蔡磊的病情发展变化：
往前约24个月（2022年年中），从双上肢开动向腿部、胸部、颈部开动发展，单从外不雅和那时拍摄的记载片来看病情主要体现时双上肢，右手依然不错通过触摸笔操作手机屏幕，话语足够正常；
往前约20个月（2023年年头），话语开动沙哑，喉肌开动萎缩，腿部走路开动有无力的发扬，呼吸和吞咽基本正常；
往前约12个月（2023年9月傍边），腿部肌肉连续萎缩，高下台阶需要搀扶，话语受累愈加严重，开动出现偶尔喝水呛咳，还不错食用固体食品，不错正常咀嚼和吞咽，此时深谷走路和坐下站起依然不错寂寥完成，脖子开动缓缓无力加剧；
往前约8个月（2023年12月），呼吸显著受累，夜间就寝时开动全程捎带呼吸机，高下台阶和站起时容易出现必须折腰再忙绿抬起的征象，但仰头的动作依然不错正常完成，喝水呛咳愈加常常；
往前约4个月（2024年4月），高下车需要搀扶，昂首愈加忙绿，但还不错完成；
app蔡磊出ICU后（2024年5月），病情连续发展，开动通过打针器喝水能力减少呛咳，走路和耸立都需要随时搀扶，幸免摔倒，话语愈加忙绿，无法自主咳痰；
往前约1个月（2024年7月），经北医三院动脉血搜检，白日也需要尽量捎带呼吸机，不然血氧或二氧化碳颠倒，此时话语越来越贫寒，身边共事开动有不少内容难以听懂，高下车一个东谈主搀扶已无法完成，需要2-3东谈主同期搀扶和抬举，耸立也需搀扶，何况出现了吃固体食品也会发生呛咳的征象。
流言三部分截图
流言四：蔡磊团队莫得在进行科研，找大学生当演员作念科研
往时四年多来，蔡磊指导团队成立了世界最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，并邻接了约一万五千名患者；带头并号召千东谈主志愿遗体和脑脊髓组织捐献，从0到1推动成立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库；联袂华大集团、中国科学院超算中心进行渐冻症患者限制化洞开基因库开辟和分析，现时照旧达成基因层面病因筹商的新发现；成立大限制的患者血液和脑脊液卵白组学、代谢组学、毛发血液重金属分析、iPSC分化畅通神经元、ALS类器官等科研样本平台；搭建渐冻症药物开发斡旋实验室汇集，与清华大学、西湖大学、北京中医药大学等科研单元及诸多生物医药企业协作开展基础筹商和药物研发；通过数据系统和联袂各方极速加速了临床前和临床考试，现时已协作及推动了一百多条渐冻症药物管线和休养旅途。值得一提的是，在这些药物管线中，蔡磊团队与中好意思瑞康、神济昌华、热休生物、达尔文等公司永恒保持清雅协作，现时照旧在北京天坛病院、北医三院、清华大学玉泉病院、海南博鳌恒大国际病院、杭州市第一东谈主民病院等启动渐冻症新药临床筹商，并赢得阶段性进展。肯定请见官网：www.askhelpu.com
蔡磊团队主要通过技俩协作鼓舞药物研发程度，蔡磊在《信托》中及屡次媒体采访（如中国后生报等）中提到团队的科研时势，即：不会按传统的神态制药。咱们开辟由患者、大夫、药企、科学家构成的科研协作平台，企业开发定制小程序加速推动更多打破性的渐冻症药物研发。
蔡磊团队是荟萃和措置科研信息的要津，这种时势决定了疏浚和对接的使命量会尽头之大。咱们实施一个筹商技俩需要四个基本经过：发现-聚会-考证-滚动。
1. 发现渐冻症休养陈迹。包括对全球的学术网站进行文件检索筛选、对最新研发进展的发现、招待与咱们赢得接洽的机构。该使命由蔡磊团队平直履行。
2. 聚会并洽谈协作；包括与协作单元大宗的会议疏浚、线上线下交流、合同谈判、契约修改拟定等。该使命由蔡磊团队平直履行。
3. 进行临床前筹商，证据休养后劲：进行体外细胞实验和体内动物实验对休养靶点和候选药物进行临床前的安全和灵验性证据。该使命东要由第三方协作实验室履行，蔡磊团队外派东谈主员防御在部分实验室。
4. 临床滚动和筹商：进一步的毒理和药学筹商，优化剂型和寄递系统。当具体要求时依托极速招募平台开展临床考试招募和临床筹商。该使命由第三方和蔡磊团队共同履行。
流言四部分截图
流言五：北医三院樊东升进修参与蔡磊公司创业是因为蔡磊对其进行贿赂
国度出台了一系列战略饱读吹医师多点执业，工作编体制内大夫不错手脚非公医疗机构股东或合资东谈主。2019年蔡磊确诊渐冻症后决定再次创业，樊东升进修被蔡磊攻克荒僻病的决心打动，决定复古并和蔡磊一齐创业。樊东升进修依据国度法律法规，汇报接洽疏导后参与投资，包括从专科指导方面参与攻克渐冻症技俩，足够正当合规。
由于蔡磊先生决定更多通过公益神态复古渐冻症救治，公司连续亏空，险些莫得规划收入。为幸免给樊东升进修带来连续参加的巨大经济包袱，蔡磊主动请求樊东升进修退股，通过专科和临床等方面连接复古渐冻症攻克工作，于今两边依然保持清雅的协作和接洽。
流言五部分截图
流言六：蔡磊团队开了许多小号，作念汇集营销/签了MCN公司/买热搜/买水军/按脚本摆拍
咱们莫得在汇集营销/热搜/水军上花过一分钱，所得全部用于攻克渐冻症工作。此外，蔡磊团队全网惟一的账号是抖音“蔡磊破冰驿站”及腾讯视频号“破冰驿站”；蔡磊仅在抖音、微博、本日头条注册“蔡磊”及腾讯视频号注册“蔡磊润谦”个东谈主账号。其余账号举例“破冰驿站精选66”、“破冰一栈好物橱窗”、“破冰精选好物”、“破冰橱窗好物”、“信托破冰”、“信托的力量”、“破冰66橱窗好物”等等都为仿冒账号，更有甚者通过AI变声仿冒段睿女士的声息进行视频制作。此类账号与咱们莫得任何联系，请全球仔细甄别，防止上圈套。
流言六部分截图
流言七：蔡磊不信中医、乱骂中医
自从被确诊渐冻症，蔡磊从未毁灭过任何休养的但愿，中医就是他探索的要紧旅途之一。他深信中医的智谋与博大深湛，但同期也警惕那些打着中医幌子狩猎绝症患者的诓骗步履。他切身尝试了许多种中医疗法，并积极推动中医在渐冻症筹商中的应用，包括真确世界数据的采集与分析、中医药管线的协作等。
近期，蔡磊与北京中医药大学联袂成立斡旋实验室，期待为渐冻症偏执他神经退行性疾病患者探索安全、灵验的中医休养有策划。
流言七部分截图
流言八：蔡磊4月25号直播间发现话语正常，关了录像头跑出直播间
以上内容纯熟坏心持造。
流言八部分截图
流言九：蔡磊每天直播十几个小时
蔡磊天然生病，但每天对持使命十几小时，除了直播时辰全力参加科研。直播间在每周直播5天，每次直播3.5-4小时。在蔡磊先生5月入院之前，每天上播1小时傍边，每天直播十几小时实属虚假虚假。5月蔡磊入院后不再参与线下直播，出院后于今仅参与过三次线上连麦与嘉宾互动，每次半小时傍边。
流言九部分截图
流言十：蔡磊在记载片里说不必顾及伦理，平直招募20个快死的患者干一票
此流言截图出自腾讯新闻2022年跟拍蔡磊的记载片《和生分东谈主话语》，蔡磊在北京天坛病院就中好意思瑞康的SOD1靶向渐冻症药物RAG-17等药物肯求早日启动IIT（筹商者发起的临床筹商）疏浚时的画面。部分自媒体账号以文害辞，坏心诬告事实，抑遏蔡磊罔顾伦理。偶合相悖，蔡磊表述的好奇是渐冻症患者随时面对物化，但愿不错加速伦理审批，加速开展临床。事实上，以其中一条管线RAG-17为例，在多方的极速推动下仅在数月内就完成了伦理审批并开展IIT，中国首批基因型的渐冻症患者达成凯旋入组接受休养。现时患者响应邃密，达成了病情基本结识，救治生命的目标可能达成，恭候着进一步历久不雅察。
东谈主民日报健康客户端记者曾对其中一位入组的SOD1基因型渐冻症患者安扬（假名）进行采访报谈——蔡磊和他的渐冻症病友：“渐冻症患者都应有但愿”
流言十部分截图
流言十一：蔡磊不是京东集团副总裁，仅仅子公司的财务中层干部
蔡磊曾历久担任京东集团副总裁，在京东里面改革创业多家公司并担任董事长，京东官方网站和媒体齐有报谈。
流言十一部分截图
流言十二：蔡磊打通新华社、央视新闻、东谈主民日报、环球时报杂志社等媒体，用钱上封面
以上内容纯熟坏心持造。
流言十二部分截图
流言十三：爱斯康职工0东谈主上社保
以上内容纯熟坏心持造。
流言十三部分截图
流言十四：四五年前蔡磊在梓里组织约聚，吹嘘冰桶挑战，忽悠老同学捐钱，每东谈主收取至少1000元
以上内容纯熟坏心持造。
流言十四部分截图
流言十五：蔡磊骗婚，有渐冻症眷属遗传病史
蔡磊于18年1月初相亲并证据成婚，8月才开动肉跳。肉跳一开动根柢没当回事，直到19年才去病院看病，19年9月确诊渐冻症。蔡磊的父亲是因为乙肝滚动肝硬化而离世，祖上三代包括远嫡支属均莫得任何渐冻症前例。
流言十五部分截图
流言十六：蔡磊用了国外的药，被休养后病情结识，还要仿制卖给渐冻症患者
往时几年来，非论是中医、西医如故各式实验性可能的药品、保健品、干细胞等等，蔡磊都积极以身试药，也但愿这些贵重的患者科研数据留给其他患者参考。但口舌常缺憾，现时还莫得一款药物被诠释不错改善或窒碍病情的发展，以致权贵降速的后果都难以看到。昨年十月份，蔡磊也曾在尝试一款药物后看到了移时的改善后果，但之后很快后果就隐没，后续屡次使用这款药物也看不到后果，而且后续病情快速发展，早已不再使用。病情结识的说法是诬捏，仿制之说更是离奇乖癖。
流言十六部分截图
流言十七：蔡磊为渐冻症个东谈主参加15亿/筹款了10亿
蔡磊从未说过我方个东谈主照旧在渐冻症攻克方面参加了15亿或是筹款了10亿，只在2023年中国企业首领年会上说起往时两三年渐冻症生意成本接洽参加向上15亿元。
流言十七部分截图
流言十八：破冰驿站直播间卖珠宝是为了割韭菜
段竭诚本东谈主在北大念书时辅修珠宝，十余年宠爱并保藏，同期亦然国检认证的珍珠温和师，具备专科珠宝品鉴能力，借助直播间的限制影响力，在珠宝鸿沟领有专科度和议价能力，可为全球作念有价值的甄选议价使命。延续破冰驿站选品原则，直播间致力聘请极具性价比或保藏投资价值的产物，破冰驿站在珠宝品类的实质佣金率远低于抖音达东谈主系数品类的平均佣金率。破冰直播间努力去作念历久以为正确的事情，需要再次教唆诸君花费者的是，珠宝商品非生计必须品，请直播间用户严慎下单，需要才买，不需要千万不要特等购买。
流言十八部分截图
流言十九：段睿为了欺骗敛财是以用假名直播
蔡磊2021年上半年媒体公开我方患者身份并接受采访的时候，出于保护家东谈主诡秘的目标，其太太、母亲等家属一直都使用假名进行采访。蔡磊太太的假名段睿自2021年在腾讯新闻报谈时就开动使用，假名一直沿用于今，与2022年9月开启的直播使命莫得任何联系。
新闻开首：腾讯新闻谷雨实验室，记者：张月 《临了的构兵｜谷雨》
https://mp.weixin.qq.com/s/0xQnywGC9MqdfD4ZIVunew
流言十九部分截图
流言二十：破冰驿站有限公司诉讼缠身
蔡磊担任法定代表东谈主的破冰驿站公司正当规划，健康运行。现时为止，公司仅有一齐诉讼案件，且系他东谈主既无事实依据又无法律依据的碰瓷，该案已于2024年5月22日作出一审判决，原告秦某败诉，一审判决松手如下：
判决书部天职容
流言二十部分截图
其他大宗流言更是比比齐是、惊心动魄。汇集上充斥大宗坏心编订、以文害辞、倒置口舌的内容，诸如“蔡磊除了上肢萎缩，其他部位照旧是正常的”、“蔡磊是个声优，压着嗓子逗全网玩”、“直播间东谈主气一着落就住ICU”、“蔡磊直播挣了好几亿”、“蔡磊应用病东谈主试药收取高额用度谋利”、“蔡磊请水军打单东谈主、骂东谈主、要挟东谈主”、“蔡磊与尹烨斡旋诳骗”、“蔡磊和施一公，两个河南老乡助纣为虐，诳骗全社会”、“蔡磊往国外转化财产”、“蔡磊良伴俩照旧本领性分手”、“蔡磊轻蔑法院公告，公司规划颠倒”、“钱都用在媒体推论和水军上了，都是为直播带货铺垫”等等都是胡编乱造、虚假虚假的流言，难以逐个列举，以致对蔡磊良伴造黄谣、伪造京东职工及蔡磊同学身份诬捏、对多个协作方及官方媒体机构诬捏，对复古破冰工作的社会爱心东谈主士与接洽媒体产生的恶劣影响，对社会善意形成极大虐待。
数月来，蔡磊先生不肯因为个东谈主的流言澄莹占用过多媒体资源，是以一直莫得对流言飞文进行自证与辩解。咱们也信托清者自清，怎料流言愈演愈烈，已严重侵害蔡磊良伴的东谈主格权。攻克渐冻症正本就是一场挑战不可能的创业，这四年多来一直充斥着怀疑和不睬解的声息，咱们意会和接受质疑及一切品评指正。然而对于无端的侮辱、抑遏、诬捏，咱们将遴选法律技能瞻仰自己正当权利。蔡磊团队正负重致远进行渐冻症科研攻关工作，蔡磊先生本东谈主躯壳因小见大，咱们无暇逐个复兴汇集上有组织有目标的血口喷人与报复步履。咱们信托，互联网不是法外之地，诬捏抑遏和侮辱抹黑步履都将受到应有的法律制裁。咱们号召平台加大监管力度，构建一个基于事实和尊重的汇集生态，共同瞻仰汇集空间的爽直与规律。本次为官方惟一公开澄莹，今后若再有肖似虚假虚假的诬捏、侮辱、抑遏情况发生，咱们不再一一自证，将通过讼师平直启动法律顺序，一律进行报警、诉讼和接洽平台进行措置，接洽账号将靠近民事乃至贬责的追责。
特此声明。
北京爱斯康医疗科技有限公司
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